ANCA-Associated Vasculitis are rare and poorly known diseases among patients and the scientific community. The low incidence of AAV and diagnostic difficulties have a negative impact on the quality of life of patients.
The Association’s mission is therefore to bridge the information gap, enhancing information and increasing awareness of the pathology at every level, involving the medical profession to delve deeper into the pathology from a clinical-specialist point of view and promote a timely diagnostic process.
Since its foundation, the Association has been committed to carrying out promotional and awareness-raising activities at institutions, as well as to encouraging the creation of a network of reference clinical centers that have ever-increasing experience in the management of patients affected by AAV.
Patients are at the centre of the Association, which aims to be the point of reference for them, their families and caregivers also through psychological support, sharing of information and dissemination of information on the rights of subjects affected by rare diseases.
Finally, the Association is committed to supporting research, in particular through those initiatives that involve patients and that have the aim of improving care and quality of life.
president
Le Vasculiti ANCA-Associate sono patologie rare e scarsamente conosciute tra i pazienti e la comunità scientifica. La bassa incidenza delle AAV e le difficoltà diagnostiche hanno un impatto negativo sulla qualità di vita dei pazienti.
Mission dell’Associazione è pertanto colmare il divario informativo, potenziando l’informazione e aumentando la consapevolezza sulla patologia ad ogni livello, coinvolgendo la classe medica per approfondire la patologia dal punto di vista clinico-specialistico e favorire il tempestivo iter diagnostico .
L’Associazione si impegna, sin dalla sua fondazione, a svolgere attività di promozione e sensibilizzazione presso le istituzioni, così come nella sollecitazione della creazione di una rete di centri clinici di riferimento che abbiano una sempre maggiore esperienza nella gestione del paziente affetto da AAV.
I pazienti sono al centro dell’Associazione, che vuole essere la realtà di riferimento per loro, i loro familiari e i caregiver anche attraverso il supporto psicologico, la condivisione di informazioni e la divulgazione in tema di diritti dei soggetti affetti da patologia rara.
In ultimo, l’Associazione è impegnata a supportare la ricerca, in particolare attraverso quelle iniziative che coinvolgano i pazienti e che abbiano come scopo il miglioramento delle cure e della qualità di vita.